Informace pro pacienty, kteří podstoupili transplantaci krvetvorných buněk
Transplantace krvetvorných buněk je náročný, ale v mnohých případech jediný léčebný postup umožňující vyléčení jinými postupy nevyléčitelných nemocí. Současně je to postup poměrně agresivní, který může být doprovázen celou řadou, často i život ohrožujících komplikací. Aby bylo možné snižovat riziko těchto komplikací a zlepšovat tak výsledky transplantací je nezbytné neustále analyzovat efektivitu tohoto postupu u jednotlivých onemocnění, průběžně zjišťovat výsledky transplantací a jejich komplikace a na základě těchto údajů upravovat a měnit transplantační postupy. Proto byly založeny organizace, tzv. registry transplantací krvetvorných buněk, které sbírají data o transplantovaných pacientech, statisticky je analyzují a umožňují tak na základě objektivních údajů upravovat transplantační postupy. Data od pacientů transplantovaných v České republice se shromažďují a analyzují jednak na jednotlivých transplantačních centrech, která je potom dále poskytují jednomu národnímu registru ČR a současně je zasílají i do registru mezinárodního.
Kdo je správcem vašich osobních údajů?
Ústav hematologie a krevní transfuze, IČ 00023736, se sídlem U Nemocnice 2094/1, 128 20 Praha – Nové Město
Jaké údaje o vás zpracováváme?
V UHKT je archivována veškerá vaše zdravotnická dokumentace, transplantační protokoly a kopie hlášení, které každoročně zasíláme do mezinárodního transplantačního registru při EBMT (Evropská společnost pro transplantace kostní dřeně), kam odesílají hlášení všechna evropská transplantační centra. Je to podmínkou členství v této organizaci a opravňuje nás to žádat o štěpy od nepříbuzných dárců v mezinárodních registrech a účastnit se spolupráce v této organizaci. Dokumentace je vedena neanonymně, aby bylo možné každého jednotlivého pacienta identifikovat, což je nezbytné pro bezchybný výkon péče o něho. K dokumentaci, která je uložena v archivu, mají přístup pouze pověřené osoby, které jsou povinni zachovávat mlčenlivost. Veškerá statistická data jsou potom již anonymní, takže identifikace pacienta nepověřenou osobou není možná. Data, která jsou odesílána mimo UHKT, jsou rovněž anonymní, takže osoby s těmito daty pracující nemohou zjistit, od kterého pacienta jsou. Dovědí se pouze diagnózu, datum transplantace, přípravný režim, komplikace po transplantaci aj. Pacienti po transplantaci jsou v UHKT sledováni doživotně, s kontrolami v pozdějším období po transplantaci 1 x za 12 měsíců, aby bylo možné zjistit event. pozdní komplikace po výkonu a data z těchto kontrol jsou rovněž zasílána do transplantačních registrů, takže je možné zjistit šanci na vyléčení a dlouhodobé přežití po transplantaci i pozdní komplikace po výkonu.
Národní registr transplantací krvetvorných buněk na I. Interní klinice VFN Praha je registrem, v němž jsou shromažďovány informace o diagnóze, typu léčby, typu transplantace, potransplantačního průběhu a výsledku transplantací u pacientů, kteří podstoupili transplantaci krvetvorných buněk v České republice. Údaje jsou anonymní, takže osoba zpracovávající tato data nemá přístup k osobním údajům jednotlivých pacientů. Údaje obsažené v Národním registru transplantací krvetvorných buněk, nejsou sdíleny s žádnými dalšími osobami, přístup k nim má pouze pověřená osoba-datamanager/ka, která provádí příslušná statistická zpracování. Údaje jsou v Národním registru transplantací krvetvorných buněk vedeny v pseudoanonymizované podobě, tedy zpracovávané údaje jsou vedeny pod unikátním kódem, který je schopen identifikovat pouze pověřený pracovník ÚHKT.
Proč vaše údaje zpracováváme a jaký je k tomu právní důvod?
Systematické vedení a sledování údajů o pacientech, kteří podstoupili transplantaci krvetvorných buněk, je nezbytné pro další vědecký výzkum a vývoj nových postupů v této oblasti, čímž může být významně zvýšen přínos léčby u budoucích pacientů.
Zpracování vašich osobních údajů je tak nezbytné pro splnění úkolu prováděného ve veřejném zájmu spočívajícího ve výzkumu v této oblasti dle čl. 6 odst. 1 písm. e) ve spojení s čl. 9 odst. 2 písm. j) Nařízení Evropského parlamentu a rady (EU)2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů).
Komu můžeme vaše osobní údaje poskytnout?
Vaše osobní údaje budou vedeny pouze v UHKT a nebudou poskytovány žádným neautorizovaným osobám.
Vaše osobní údaje zásadně nepředáváme do zahraničí. Do zahraničí mohou být předávána pouze anonymizovaná data, která již vůbec nelze přiřadit k vaší osobě a která nejsou osobními údaji ve smyslu obecného nařízení o ochraně osobních údajů.
Práva subjektu údajů
Jako subjektu údajů vám právní předpisy o ochraně osobních údajů přiznávají celou řadu práv. Některá z nich jsou však omezena povahou důvodu zpracování osobních údajů. Ve vztahu ke zpracovávaným osobním údajům máte následující práva:
Právo na přístup k osobním údajům
Máte samozřejmě právo vědět, jaké údaje jsou o vás zpracovávány, za jakým účelem, jak dlouho, kde jsme tyto údaje získali, zda a komu je předáváme. Zároveň máte právo na poučení o dalších právech týkajících se těchto údajů. K vašemu informování má sloužit zejména tento dokument, nicméně jsme připraveni vám poskytnout potvrzení nebo upřesnění ke kterémukoli bodu této informace.
Právo na opravu osobních údajů
V případě, že zjistíte, že osobní údaje, které o vás zpracováváme, jsou nepřesné nebo neúplné, máte právo požadovat, abychom je bez zbytečného odkladu doplnili nebo opravili.
Právo na omezení zpracování osobních údajů
Toto právo vám umožňuje v určitých případech požadovat, aby došlo k označení některých vašich osobních údajů a tyto údaje nebyly nadále předmětem dalšího zpracovávání, a to po určitou dobu. Není to totéž, jako právo na výmaz, jelikož omezení zpracování není trvalé. Právo, abychom omezili zpracování vašich osobních údajů, máte v případě že:
- popíráte přesnost údajů, které o vás zpracováváme, a to na potřebnou dobu k tomu, aby mohla být jejich přesnost ověřena,
- již více nepotřebujeme zpracovávat vaše osobní údaje, ale vy je požadujete pro určení, výkon nebo obhajobu svých právních nároků,
Pokud je zpracování omezeno, mohou být zpracovávány údaje jen s vaším souhlasem, nebo z důvodu určení, výkonu nebo obhajoby právních nároků, z důvodu ochrany práv jiné osoby, ať již fyzické nebo právnické, nebo z důvodů důležitého veřejného zájmu.
Právo na výmaz
V určitých případech můžete jako subjekt údajů uplatnit právo na výmaz svých osobních údajů neboli právo být zapomenut. Pokud jde o zpracování v databázi (registru), budete moci toto právo uplatnit pouze v případech, kdy vaše osobní údaje již nebudou potřebné pro účely, pro které byly shromážděny, tedy vědeckého výzkumu.
Právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů
Vzhledem ke skutečnosti, že zpracování vašich osobních údajů probíhá za účely vědeckého výzkumu, máte právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů, a to z důvodů týkajících se vaší konkrétní situace. Právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů však nemůžete využít v situaci, kdy bychom některé vaše osobní údaje zpracovávali za účelem splnění vědeckého záměru ve veřejném zájmu.
Právo podat stížnost dozorovému úřadu
Uplatněním práv, která byla doposud uvedena, není nijak dotčeno vaše právo podat stížnost u Úřadu pro ochranu osobních údajů. Aktuální kontaktní údaje naleznete přímo na webových stránkách Úřadu pro ochranu osobních údajů (www.uoou.cz). Stížnost můžete podat kdykoliv, kdy máte pochybnosti o tom, zda jsou vaše osobní údaje zpracovávány tak, jak by měly být, tedy neoprávněně nebo v rozporu s právními předpisy.
Jak lze uplatnit jednotlivá práva?
Ve všech záležitostech souvisejících se zpracováním vašich osobních údajů, ať již jde o dotaz, uplatnění práva, podání stížnosti či cokoliv jiného, se můžete obracet na našeho pověřence pro ochranu osobních údajů, a to následujícími způsoby:
- poštou nebo osobně na adrese U Nemocnice 1, 128 00 Praha 2,
- e-mailem na e-mailové adrese poverenec@uhkt.cz,
- telefonicky na infolince 737 231 544.
Vaši žádost vyřídíme bez zbytečného odkladu, maximálně však do jednoho měsíce. Ve výjimečných případech, zejména z důvodu složitosti vašeho požadavku, jsme oprávněni tuto lhůtu prodloužit o další dva měsíce. O takovém případném prodloužení a jeho zdůvodnění vás samozřejmě budeme informovat.